q Le patient au coeur du système

Internet Santé vient se nicher au deux extrémités de la relation entre un médecin et son patient : avant la consultation, un patient peut tenter de mieux cerner ses symptômes, s'informer et se documenter ; après la consultation, les usages de l'Internet sont multiples : suivi médical dans le cadre d'une maladie chronique comme l'hypertension ou le diabète. C'est ce que propose le projet expérimental Diatélic du CHU de Nancy, qui détecte par le moyen d'un ordinateur placé au domicile du patient l'évolution de l'état de santé de ce dernier.

Le dossier médical ouvert à l'initiative du patient
Le dossier médical arrive en force sur Internet, que ce soit aux Etats-Unis ou en Europe, dans les douze derniers mois, près de 10 sites sont apparus proposant tous ce même service : la possibilité pour tout un chacun de mettre ses informations médicales sur un dossier en ligne, sécurisé avec accès par mot de passe et cryptage des données. Les données intégrées au dossier comprennent généralement : quelques données cliniques de base (poids, pouls, tension, groupe sanguin) ; les allergies (type, degré de sévérité) ; les antécédents médicaux et chirurgicaux ; les traitements suivis. Contrairement au dossier médical classique, ce dossier est ouvert à l’initiative du patient, mais il lui est généralement conseillé de se faire aider par son médecin traitant pour le remplir aussi correctement que possible.

Quel intérêt et quelle évolution à terme ?
Comment assurer sécurité et confidentialité des données ?
L'analyse de Medcost

A terme, les patients pourront se voir communiqué les résultats d'analyse ou encore pourront prendre des rendez-vous. On peut même imaginer de nouvelles formes de dialogue entre médecin et patient. Il faut en effet préciser que le dialogue et la partie conseil de la relation médicale ont sérieusement pâti de la baisse de la durée des consultations. Selon l'OCDE, en dix ans, la durée est passée de 35 à 15 min en Europe contre seulement 7 min aux Etats-Unis.

Avec la e-santé, on s'achemine vers la constitution le dossier médical des patients en ligne. De nombreuses questions entourent son contenu et sa gestion. Comment concilier droits du patients et libre pratique du médecin ? Quelle classification des données médicales choisir ? Lesquelles doivent y figurer ? "La possibilité ou non pour le médecin de disposer d'une partie réservée du dossier médical de ses patients en tant qu''instrument de travail est primordiale, en effet, si les professionnels sont obligés de communiquer au patient tout ce qu'ils consignenet, le risque est grand d'aboutir à une consignation de données minimales "politiquement correctes", voire à la tenue de deux dossiers parallèles" (Extrait de "Le dossier médical électronique : problèmes de vie privée et de responsabilité", Droit et Nouvelles technologies, mai 2000).

q Les portails santé français (sites d'information médicale)

Le National Health Service (NHS) britannique suggère aux britanniques de se connecter sur son site avant de prendre un rendez-vous avec un médecin. Et ceci pour des maux courants. Le site propose un diagnostic pour plus de 20 symptômes courants. Le patient indique de quoi il souffre et obtient une réponse accompagnée d'un conseil (automédication, visite à la pharmacie ou auprès d'un médecin).

"La protection du droit au respect de la vie privée / confidentialité"
Le droit du respect de la vie privée suppose de garantir en permanence la confidentialité des données personnelles de santé. Il impose, par ailleurs, de subordonner en principe la collecte et la transmission de ces données au consentement informé de la personnes concernée."
Le principe d'autodétermination du patient signifie que celui-ci a le droit de connaître et déterminer les données personnelles de santé collectées et enregistrées sur son compte et de savoir qui les utilise et à quelles fins. Ce principe suppose également que le citoyen a le droit de rectifier ces données si besoin est". Extrait de l'avis du Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la commission européenne, 13 juillet 1999.

Qui est propriétaire du dossier médical informatisé ? par Maître Nathalie BESLAY pour Medcost (24.04.201)
Pour les associations de patients, cela va de soi, le dossier médical appartient aux patients, pour les établissements de soins et les professionnels de santé, c'est moins évident, d'où les débats actuels. Mais si l'on aborde la question du point de vue juridique, on s'aperçoit qu'ils ne sont pas les seuls à pouvoir prétendre être propriétaires du fameux dossier. Lire l'article.

Interview de Claude Malhuret, Président de Doctissimo.fr, Président et Directeur de Médecins sans Frontières de 1978 à 1986, ancien Ministre des Droits de l’Homme. (Medcost, 30.05.2000) : "il est certain que l'Internet, en santé comme ailleurs, va redistribuer profondément les rôles et les fonctions de chacun des acteurs, qu'ils soient professionnels de santé, producteurs de médicaments ou de matériel, distributeurs ou consommateurs de soins. "

"Le patient prendra peu à peu le pouvoir", entretien avec Laurent Alexandre, Pdg de Medcost, société d'ingénierie médicale. Espace social européen - n°508 - 28 avril au 4 mai 2000

"Le cyber citoyen substituera une attitude responsable à un état de dépendance" par Stéfan Darmoni, interview de eSanté Actu, 16 mai 2000.

Internet, la santé se met en ligne, enquête d'Espace social européen - n°508 - 28 avril au 4 mai 2000

q Pas de diagnostic ni de traitement en ligne
Internet ne remplacera jamais l'indispensable relation directe entre le médecin et son patient : l'aspect de ce dernier, le contact physique, l'échange verbal sont autant d'éléments importants dans la recherche du diagnostic.
Si d'aucun en doutait, l'exercice de la médecine plus strictement encadré dans notre pays qu'aux Etats-Unis par exemple, est là pour le leur rappeler. Effectuer des consultations en ligne accompagnées de prescriptions sans qu'aucune auscultation n'est été effectuée relèveront pour longtemps encore de l'impensable en France. Plusieurs garde-fous mettent à l'abri médecins et patients de certains excès américains : la publicité pour les médicaments remboursés ainsi que la vente de médicament en ligne sont interdites ; le code de la sécurité sociale oblige le médecin à examiner son patient.
Si aux Etats-Unis, les bonnes pharmacies virtuelles, labellisées, exigent l'envoi de l'ordonnance avant toute vente de médicaments, d'autres s'en affranchissent et conduisent le visiteur auprès d'un webdocteur. Après réception d'un questionnaire santé informatisé, celui-ci délivre une ordonnance virtuelle qui autorise l'achat de médicaments".
Pour en savoir plus : Les abus des pharmacies électroniques.

q Tour du monde de la e-santé

Quelles sont les ressources Internet concernant la santé accessibles chez nos voisins ? Comment sont construits leurs sites institutionnels ? Quelles sont leurs orientations, recommandations et textes légaux et éthiques ? Où en sont leurs plans d'action en faveur de la télémédecine ? Quels usages font leurs professionnels des réseaux ? Esanté-Actu ouvre le dossier : Grande-Bretagne, Espagne, Allemagne, Italie, Finlande, Pays-Bas.
e-santé : le paradoxe américain par Denise Silber

L'ordonnance électronique existe déjà... aux Etats-Unis
"Le système de base repose sur un ordinateur de poche [...] doté d'un logiciel spécialisé. L'ordonnance est envoyée par mail à la pharmacie. Les formulaires d'assurance se trouvent aussi dans l'appareil, et les informations sont actualisées pendant la nuit par la compagnie d'assurances. Le portail médical Med-i-net par exemple fournit l'appareil [..]. Les partisans de l'ordonnance électronique affirment qu'elle permettrait de réduire certaines erreurs dues à des interactions médicamenteuses. Le gain est également économique. Med-i-net affirme ainsi avoir calculé que les pharmaciens passent environ 30% de leur temps en conversations téléphoniques avec les médecins traitant pour attirer leur attention sur l'usage d'un médicament ou vérifier ce qu'ils ont écrit. D'autant qu'à peine 2% des praticiens, aux Etats-Unis, utilisent un ordinateur pour leur prescriptions. Les ordonnances électroniques devraient donc permettre de réduire de manière substantielle ce temps perdu pour les pharmaciens." Extrait du journal Le Monde, 2000